Susan White, mère d’Austin
Former une équipe autour d’Austin
(Photo: Susan et Austin)
Lorsque Susan White parle d’élever son fils Austin, elle le fait avec honnêteté, détermination et beaucoup d’amour. Elle parle aussi de l’importance de ne pas avoir à faire ce chemin seule.
Austin a 14 ans et vit avec une maladie génétique rare appelée syndrome de Wiedemann-Steiner, ainsi qu’avec un trouble du spectre de l’autisme. Moins de 1 000 personnes dans le monde seraient atteintes de ce syndrome. Selon Susan, s’orienter au sein des systèmes de santé, d’éducation et de soutien représente un parcours complexe depuis le tout début
« J’essaie d’élever un enfant qui vit dans un monde qui n’est pas fait pour lui », explique-t-elle.
Susan a d’abord été mise en contact avec Service Coordination Soutien (SCS) en 2017, à la suite d’une recommandation du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO). À ce moment-là, elle et son mari tentaient de coordonner les services, défendre les droits de leur fils au sein du système scolaire et trouver des soutiens spécialisés pour son développement et ses besoins liés à l’alimentation. Ils se sentaient dépassés et épuisés par la complexité du système.
(Photo d’Austin)
« Il y avait 23 personnes dans la salle », se rappelle Susan au sujet de cette première rencontre. « La direction d’école, le CHEO, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes. Tout le monde était là pour discuter de ce dont ce petit garçon avait besoin. »
Pour Susan, SCS est rapidement devenu bien plus qu’un simple fournisseur de services. « SCS nous a littéralement sauvés », indique-t-elle.
Au fil des années, Susan a travaillé en étroite collaboration avec deux gestionnaires de cas pour enfants qui l’ont aidée à coordonner les services, préparer la documentation relative aux demandes de financement et participer aux réunions aux côtés de la famille.
« L’équipe de SCS participait aux rencontres, prenait des notes, savait ce qu’il fallait faire, reformulait nos objectifs et discutait avec nous des options possibles », indique Susan. « C’était la coordination des soins sur laquelle je pouvais compter, avec des personnes présentes pour moi. Cela a été déterminant. »
Elle indique que l’une des plus grandes différences était d’avoir quelqu’un capable de défendre les intérêts de la famille.
« Quand SCS appelle, les choses avancent. Ce n’est plus la “maman folle” qui appelle », indique Susan. « Ils ont mené des batailles que je ne pouvais plus mener en tant que mère. Il y avait de l’empathie. C’est ce qui compte le plus. »
Aujourd’hui, les besoins d’Austin continuent d’évoluer alors qu’il se prépare à entamer l’école secondaire. Susan affirme que le fait d’avoir recours à SCS aide à s’assurer que les personnes qui l’entourent comprennent pleinement sa réalité – sur les plans émotionnel, physique et développemental.
(Photo d’Austin)
« SCS a du poids », dit-elle. « C’est l’un des outils que j’ai dans mon sac à dos. La continuité, la collaboration et la coordination avec le CHEO et les autres partenaires me donnent un sentiment de pouvoir, parce que je sais que j’ai une équipe derrière moi. »
Susan décrit la constance et la compassion comme deux des plus grands points forts de l’organisation.
« Avoir du personnel qui se soucie réellement des gens, et qui a le droit d’aimer ses clients, c’est important », dit-elle.
Elle attribue aussi à SCS le mérite de l’avoir aidée à réfléchir à l’avenir d’Austin de façon plus globale – non seulement en ce qui concerne le soutien quotidien, mais également la planification et la stabilité à long terme. En repensant à son cheminement, Susan souhaite que d’autres familles sachent qu’elles n’ont pas à s’orienter seules au sein du système.
« Il faut que tout soit lié ensemble, et c’est exactement ce que fait SCS », dit-elle. « Je n’arrive pas à imaginer ma vie, ou celle d’Austin, sans SCS. Je veux que d’autres familles reçoivent le même soutien que j’ai reçu. »
