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Plusieurs familles vous le diront, prendre soin d’un proche avec une déficience intellectuelle est souvent comparable à occuper un emploi à temps plein. Les familles souhaitent ce qu’il y a de mieux pour leurs proches, incluant le soutien qu’ils reçoivent. Elles ont donc tendance à s’investir sans trop compter, mais elles doivent aussi reconnaître leurs limites pour éviter l’épuisement.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles approchent SCS pour plusieurs raisons.

Dans certaines situations, les personnes ont besoin du soutien de SCS pour une courte durée. C’est souvent le cas peu après qu’une personne ait reçu un diagnostic. À ce moment, la personne et sa famille connaissent habituellement très peu le système et c’est normal, puisqu’elles n’avaient pas vraiment de raisons de s’éduquer à ce sujet avant de recevoir ce diagnostic.

Les familles doivent alors surmonter une courbe d’apprentissage abrupte et SCS les soutient dans ce parcours. Bien que SCS n’offre pas de services résidentiels ou de programmes de jour, nous renseignons les personnes et les familles sur les opportunités, ressources ou services, qui correspondent à leurs besoins. De cette façon, nous les aidons en enlevant ce poids important de sur leurs épaules.

Dans d’autres situations, les besoins peuvent être plus complexes et peuvent s’intensifier avec le temps. SCS adapte son soutien à chaque personne, cette dernière est au coeur de la planification.

Ce fut le cas pour Camila et sa famille. Camila a reçu un diagnostic du syndrome d’Angelman. Elle est non verbale, épileptique, est sérieusement atteinte au niveau intellectuel et ses besoins de soutien sont multiples.

Ses premiers contacts avec SCS remontent à 1995, alors que la famille de Camila est rentrée au Canada d’une affectation à l’étranger. Dès lors, ils ont nécessité le soutien de SCS compte tenu de la situation de Camila.

« Une gestionnaire de cas possède plusieurs avantages », explique la mère de Camila à SCS. « Lorsque quelqu’un soutient un proche, ils doivent relever ensemble les défis. Les démarches sont longues et souvent compliquées et il y a beaucoup d’agences impliquées. Une gestionnaire de cas aide à naviguer dans tout cela, de façon professionnelle et patiemment. Elle écoute également et suggère des démarches, en étant toujours disponible, positive et déterminée. L’écoute est essentielle. »

Pour une période de temps, Camila n’a pas nécessité le soutien de SCS.

Puis elle est devenue une adulte et elle a appliqué au travers des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDIRE) à des services et du soutien aux adultes financés par le gouvernement de l’Ontario. La situation de Camila est devenue urgente pendant qu’elle a complété sa demande. SOPDIRE l’a référé à des services résidentiels en l’ajoutant à la liste d’attente jusqu’à ce qu’une place convenable dans une demeure devienne disponible.

En 2016, la famille de Camila a informé SCS de la situation et son dossier a été mis à jour, notant des changements importants au niveau de la santé de ses parents. Une gestionnaire de cas bilingue a donc été affectée à son dossier. La famille est francophone et parle français à la maison.

La gestionnaire de cas a noté que pour préserver la santé de Camila, il est important qu’elle demeure active et soit stimulée continuellement. Elle doit faire de la marche, de la natation, continuer à développer sa motricité fine, et faire d’autres activités.

Voici les commentaires de la mère de Camila sur le travail de sa gestionnaire de cas à ce moment : « Les démarches entreprises par la gestionnaire de cas pour Camila furent nombreuses et ceci peu après sa prise en charge du dossier, notamment en rendant possible pour Camila de participer à son programme de jour de 4 à 5 jours par semaine. Et quand le programme augmenta ses tarifs considérablement, la gestionnaire de cas a identifié des solutions financières afin de lui permettre de continuer à participer à son programme de jour. »

Grâce à son programme de jour, Camila est exposée à toute sorte d’activités : elle fait de la natation – elle adore l’eau –, elle fait des visites à la ferme et des sorties dans la communauté, elle peut se réfugier dans une salle « Snoezelen » conçue pour favoriser une stimulation multisensorielle quand elle est trop nerveuse, elle explore toute sorte d’activités manuelles avec l’aide des travailleuses, participe main sur main à la préparation de biscuits, écoute des contes et de la musique – une autre activité favorite –, et plus encore !

En 2017, après plusieurs années d’attente, SOPDIRE a communiqué avec la famille pour l’informer qu’une place s’est libérée dans une demeure potentielle pour Camila. La gestionnaire de cas a alors travaillé avec Camila et sa famille pour déterminer si c’était la bonne place pour elle. Ce fut le cas et elle a déménagé dans sa nouvelle demeure.

Le jumelage a été un succès, mais le rôle de la gestionnaire de cas ne s’est pas arrêté ici. Le rôle d’une gestionnaire de cas ne se limite pas à « connecter » des personnes à des services. Au besoin, le gestionnaire aidera aussi dans l’étape de la transition. C’est une étape difficile du point de vue administratif et pratique, il y a beaucoup de paperasse à remplir et de travail à faire. Et c’est surtout difficile du côté psychologique et de l’adaptation, puisque la famille doit se faire à l’idée que leur proche n’habite plus avec eux.

Voici les commentaires de la mère de Camila sur le travail récent de sa gestionnaire de cas : « Aujourd’hui, notre gestionnaire de cas nous aide pour que l’expérience où Camila habite soit la meilleure possible. Notre gestionnaire intervient et suggère des solutions lorsqu’il y a des mésententes avec certaines façons de faire à sa demeure. Sincèrement, nous nous considérons chanceux d’avoir notre gestionnaire de cas. Nous sommes fort satisfaits de son aide précieuse. Notre gestionnaire de cas est bilingue, compétente, patiente, ponctuelle en communications, une grande travailleuse, avec beaucoup d’empathie et surtout énormément d’expérience. »

Veuillez consulter notre site Web à l’adresse scsottawa.on.ca pour de plus amples renseignements sur les services offerts par SCS. Vous pouvez également communiquer avec SCS en composant le 613-748-1788.

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« Cuisiner n’est pas difficile. Cuisiner c’est facile. »

Tomas travaille dans la cuisine d’un restaurant italien. Il s’occupe de la vaisselle et aide à la cuisine, avec six autres employés de la cuisine. « Ce n’est pas un problème », dit-il. Le Bistro est proche de chez lui, donc Tomas peut marcher, pendre le bus ou le vélo pour se rendre au travail.

Tomas travaille au restaurant du lundi au samedi et trouve encore le temps de jouer pour l’équipe de hockey intérieur des Olympiques spéciaux à l’école secondaire Canterbury. Son gestionnaire de cas à Coordination des services  a suggéré l’équipe des Olympiques spéciaux quand elle a appris que Tomas a joué au hockey sur glace et au soccer en Slovaquie.

Se garder actif est important pour Tomas, âgé de 31 ans. Il nage et se promène à vélo. Il a remarqué que les enfants ici passent plus de temps sur les ordinateurs et restent à la maison « pour jouer à des jeux de tir », et ne jouent pas dehors comme il l’a fait.

Tomas et sa mère ont immigré de la Slovaquie au Canada en 2005. Il a eu du mal à comprendre les documents qu’il avait besoin de remplir pour postuler à un emploi et parfois il faisait des fautes dans les demandes d’emploi. « J’aime que les choses soient correctes », dit-il. Il a bientôt découvert Coordination des services par les amis de sa mère. Les amis ont dit que Tomas pouvait obtenir de l’aide pour trouver un emploi.

« Coordination des services est très bonne. Je peux appeler mon gestionnaire de cas lorsque j’ai besoin d’aide avec ce formulaire ou ce papier, et elle me répond ‘certainement, viens me rencontrer’ », explique Tomas. « Lorsque quelque chose arrive par la poste et j’ai besoin d’aide, je peux appeler mon gestionnaire de cas. Pas de problèmes. Nous pouvons nous rencontrer.  Je suis heureux pour cela. »

Karen comprend les enjeux et la détermination qui viennent avec un enfant lourdement handicapé. Elle et George, son fils de 18 ans, ont fait face à plus d’incertitude que la moyenne. Ils ont vécu pendant 21 mois dans un hôtel, suite à un divorce, en attendant d’obtenir un logement à prix modique de la ville d’Ottawa. Karen et George ont maintenant trouvé un soutien et une stabilité.

«Je suis moi-même, et je suis George », dit Karen. « Je dois le défendre.»

George a effectué de très nombreux séjours à l’hôpital pour les douze premières années de sa vie. Il a un trouble du spectre de l’autisme, avec des besoins médicaux complexes et une déficience intellectuelle profonde. Il est non-verbal.

George sourit beaucoup, et communique ses besoins à sa mère par l’entremise de gestes et de bruits. Il aime les sons. Il frappe sur les surfaces d’objets et écoute les Teletubbies. Par contre, George peut facilement se sentir sur-stimulé. Lorsqu’il a besoin d’un moment pour lui-même, il va tirer son chandail par-dessus son visage.

Il y a eu des moments où Karen n’avait pas les moyens de mettre de l’essence dans son automobile. En 2001, leur premier gestionnaire de cas à Coordination des services a aidé Karen à faire des demandes de financement pour du répit à l’extérieur de la maison, pour des services de physiothérapie, et pour aider à joindre les deux bouts. Le gestionnaire de cas a aussi enseigné à Karen la méthode pour passer en entrevue des travailleurs en besoins spéciaux afin d’appuyer les besoins médicaux complexes de George. Karen explique que, lors de la fin de son mariage en 2014, «Coordination des services était une bouée de sauvetage auquel je me tenais contre tout.»

Leur gestionnaire de cas actuel «connait tous les services de fond en comble», dit Karen. «Il nous aide à identifier nos besoins et à jumeler le bon service au besoin.» Le gestionnaire de cas documente chaque réunion, et envoie par la suite un courriel à Karen expliquant ce qu’il va faire, et ce que Karen va faire. Ils passent ces éléments en revue au début de chaque réunion.

George va à l’école à tous les jours, et là-bas il obtient les services d’un orthophoniste et d’un ergothérapeute. Karen se prépare aussi pour le jour où George aura terminé son parcours scolaire. George est en plein processus de transition des services pour enfants vers les services pour adultes – un processus qui implique une évaluation des besoins de George en matière de support et des activités qu’il aimerait dans sa vie.

Karen et George regardent vers l’avant et foncent.

Pour en apprendre plus sur Coordination des services, appelez au 613-748-1788