Karen comprend les enjeux et la détermination qui viennent avec un enfant lourdement handicapé. Elle et George, son fils de 18 ans, ont fait face à plus d’incertitude que la moyenne. Ils ont vécu pendant 21 mois dans un hôtel, suite à un divorce, en attendant d’obtenir un logement à prix modique de la ville d’Ottawa. Karen et George ont maintenant trouvé un soutien et une stabilité.
«Je suis moi-même, et je suis George », dit Karen. « Je dois le défendre.»
George a effectué de très nombreux séjours à l’hôpital pour les douze premières années de sa vie. Il a un trouble du spectre de l’autisme, avec des besoins médicaux complexes et une déficience intellectuelle profonde. Il est non-verbal.
George sourit beaucoup, et communique ses besoins à sa mère par l’entremise de gestes et de bruits. Il aime les sons. Il frappe sur les surfaces d’objets et écoute les Teletubbies. Par contre, George peut facilement se sentir sur-stimulé. Lorsqu’il a besoin d’un moment pour lui-même, il va tirer son chandail par-dessus son visage.
Il y a eu des moments où Karen n’avait pas les moyens de mettre de l’essence dans son automobile. En 2001, leur premier gestionnaire de cas à Coordination des services a aidé Karen à faire des demandes de financement pour du répit à l’extérieur de la maison, pour des services de physiothérapie, et pour aider à joindre les deux bouts. Le gestionnaire de cas a aussi enseigné à Karen la méthode pour passer en entrevue des travailleurs en besoins spéciaux afin d’appuyer les besoins médicaux complexes de George. Karen explique que, lors de la fin de son mariage en 2014, «Coordination des services était une bouée de sauvetage auquel je me tenais contre tout.»
Leur gestionnaire de cas actuel «connait tous les services de fond en comble», dit Karen. «Il nous aide à identifier nos besoins et à jumeler le bon service au besoin.» Le gestionnaire de cas documente chaque réunion, et envoie par la suite un courriel à Karen expliquant ce qu’il va faire, et ce que Karen va faire. Ils passent ces éléments en revue au début de chaque réunion.
George va à l’école à tous les jours, et là-bas il obtient les services d’un orthophoniste et d’un ergothérapeute. Karen se prépare aussi pour le jour où George aura terminé son parcours scolaire. George est en plein processus de transition des services pour enfants vers les services pour adultes – un processus qui implique une évaluation des besoins de George en matière de support et des activités qu’il aimerait dans sa vie.
Karen et George regardent vers l’avant et foncent.
Pour en apprendre plus sur Coordination des services, appelez au 613-748-1788
