La famille White

Je suis la maman d'un petit garçon de sept ans atteint d'un syndrome génétique rare appelé syndrome de Wiedemann-Steiner (WSS). Il a été diagnostiqué à l'âge de quatre ans et demi. Mon mari et moi étions des parents plus âgés qui voulaient avoir un enfant. Austin est arrivé le 15 septembre et tout semblait normal, mais deux mois plus tard, les choses semblaient avoir beaucoup changé pour lui.

Nous sommes donc entrés au CHEO et avons commencé notre périple. Pendant quatre ans et demi, nous n'avions aucune idée, nous savions simplement qu'il était différent jusqu'à ce que les tests génétiques révèlent qu'il était atteint du syndrome de WSS. Austin a plusieurs médecins, plusieurs thérapeutes, plusieurs personnes pour l'aider, plusieurs personnes pour m'aider, plusieurs personnes pour aider notre famille en général.

Au total, cela peut représenter entre 20 et 25 personnes. Cela fait beaucoup à coordonner. Mon travailleur social a d'abord suggéré que nous nous adressions à SCS, puis ils ont mis en place un programme pour aider à coordonner des choses comme une réunion à l'école, des choses comme la coordination d'une opération chirurgicale ou d'une mise en œuvre à domicile avec toutes les personnes qui l'accompagnent.

Il s'agit donc d'inclure les enseignants, les médecins, les travailleurs sociaux, les thérapeutes, et de réunir tout le monde autour d'une table pour avoir une discussion approfondie sur l'enfant. Le fait que quelqu'un d'autre ait tous ces contacts a été une énorme amélioration dans notre vie. Nina nous aide à garder tout cela dans un seul document, de sorte qu'une personne puisse prendre ce document et avoir une vue d'ensemble de qui est mon fils, quels sont ses besoins, qui est impliqué dans tout cela, et quelle est l'ampleur de la situation.

C'est ce que Nina et Coordination des services sont en mesure de nous aider à examiner ce qui nous manque dans le portrait global de ce que vous devez soutenir en tant que mère et père, de ce que l'enfant doit soutenir pendant cette expérience ou cette période et de ce dont nous aurons besoin à l'avenir et auquel nous ne pensons pas toujours nécessairement parce que nous sommes concentrés sur le moment du problème en question. Mais il y a une vue d'ensemble qu'elle aide à soutenir à long terme, en particulier en ce qui concerne l'école, l'hôpital et les soutiens nécessaires pour donner à l'enfant ce dont il a besoin. 

Je pense que la seule chose que je peux suggérer aux familles est qu'il n'y a pas de question idiote. Posez des questions, posez constamment des questions. Posez des questions sur votre enfant, posez des questions sur vous en tant que parent, sans comprendre qu'il existe des aides physiques, émotionnelles, mentales et même financières. Quelqu'un qui a accès à la communauté peut être en mesure de tirer de différents secteurs de la communauté ce qui pourrait le mieux servir non seulement l'enfant, mais la famille dans son ensemble.