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(Photo: Susan et Austin)<\/p>\n
Lorsque Susan White parle d\u2019\u00e9lever son fils Austin, elle le fait avec honn\u00eatet\u00e9, d\u00e9termination et beaucoup d\u2019amour. Elle parle aussi de l\u2019importance de ne pas avoir \u00e0 faire ce chemin seule.<\/p>\n
Austin a 14 ans et vit avec une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare appel\u00e9e syndrome de Wiedemann-Steiner, ainsi qu\u2019avec un trouble du spectre de l\u2019autisme. Moins de 1 000 personnes dans le monde seraient atteintes de ce syndrome. Selon Susan, s\u2019orienter au sein des syst\u00e8mes de sant\u00e9, d\u2019\u00e9ducation et de soutien repr\u00e9sente un parcours complexe depuis le tout d\u00e9but<\/p>\n
\u00ab J\u2019essaie d\u2019\u00e9lever un enfant qui vit dans un monde qui n\u2019est pas fait pour lui \u00bb, explique-t-elle.<\/p>\n
Susan a d\u2019abord \u00e9t\u00e9 mise en contact avec Service Coordination Soutien (SCS) en 2017, \u00e0 la suite d\u2019une recommandation du Centre hospitalier pour enfants de l\u2019est de l\u2019Ontario (CHEO). \u00c0 ce moment-l\u00e0, elle et son mari tentaient de coordonner les services, d\u00e9fendre les droits de leur fils au sein du syst\u00e8me scolaire et trouver des soutiens sp\u00e9cialis\u00e9s pour son d\u00e9veloppement et ses besoins li\u00e9s \u00e0 l\u2019alimentation. Ils se sentaient d\u00e9pass\u00e9s et \u00e9puis\u00e9s par la complexit\u00e9 du syst\u00e8me.<\/p>\n
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(Photo d\u2019Austin)<\/p>\n
\u00ab Il y avait 23 personnes dans la salle \u00bb, se rappelle Susan au sujet de cette premi\u00e8re rencontre. \u00ab La direction d\u2019\u00e9cole, le CHEO, des ergoth\u00e9rapeutes, des physioth\u00e9rapeutes. Tout le monde \u00e9tait l\u00e0 pour discuter de ce dont ce petit gar\u00e7on avait besoin. \u00bb<\/p>\n
Pour Susan, SCS est rapidement devenu bien plus qu\u2019un simple fournisseur de services. \u00ab SCS nous a litt\u00e9ralement sauv\u00e9s \u00bb, indique-t-elle.<\/p>\n
Au fil des ann\u00e9es, Susan a travaill\u00e9 en \u00e9troite collaboration avec deux gestionnaires de cas pour enfants qui l\u2019ont aid\u00e9e \u00e0 coordonner les services, pr\u00e9parer la documentation relative aux demandes de financement et participer aux r\u00e9unions aux c\u00f4t\u00e9s de la famille.<\/p>\n
\u00ab L\u2019\u00e9quipe de SCS participait aux rencontres, prenait des notes, savait ce qu\u2019il fallait faire, reformulait nos objectifs et discutait avec nous des options possibles \u00bb, indique Susan. \u00ab C\u2019\u00e9tait la coordination des soins sur laquelle je pouvais compter, avec des personnes pr\u00e9sentes pour moi. Cela a \u00e9t\u00e9 d\u00e9terminant. \u00bb<\/p>\n
Elle indique que l\u2019une des plus grandes diff\u00e9rences \u00e9tait d\u2019avoir quelqu\u2019un capable de d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats de la famille.<\/p>\n
\u00ab Quand SCS appelle, les choses avancent. Ce n\u2019est plus la \u201cmaman folle\u201d qui appelle \u00bb, indique Susan. \u00ab Ils ont men\u00e9 des batailles que je ne pouvais plus mener en tant que m\u00e8re. Il y avait de l\u2019empathie. C\u2019est ce qui compte le plus. \u00bb<\/p>\n
Aujourd\u2019hui, les besoins d\u2019Austin continuent d\u2019\u00e9voluer alors qu\u2019il se pr\u00e9pare \u00e0 entamer l\u2019\u00e9cole secondaire. Susan affirme que le fait d\u2019avoir recours \u00e0 SCS aide \u00e0 s\u2019assurer que les personnes qui l\u2019entourent comprennent pleinement sa r\u00e9alit\u00e9 \u2013 sur les plans \u00e9motionnel, physique et d\u00e9veloppemental.<\/p>\n
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(Photo d\u2019Austin)<\/p>\n
\u00ab SCS a du poids \u00bb, dit-elle. \u00ab C\u2019est l\u2019un des outils que j\u2019ai dans mon sac \u00e0 dos. La continuit\u00e9, la collaboration et la coordination avec le CHEO et les autres partenaires me donnent un sentiment de pouvoir, parce que je sais que j\u2019ai une \u00e9quipe derri\u00e8re moi. \u00bb<\/p>\n
Susan d\u00e9crit la constance et la compassion comme deux des plus grands points forts de l\u2019organisation.<\/p>\n
\u00ab Avoir du personnel qui se soucie r\u00e9ellement des gens, et qui a le droit d\u2019aimer ses clients, c\u2019est important \u00bb, dit-elle.<\/p>\n
Elle attribue aussi \u00e0 SCS le m\u00e9rite de l\u2019avoir aid\u00e9e \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 l\u2019avenir d\u2019Austin de fa\u00e7on plus globale \u2013 non seulement en ce qui concerne le soutien quotidien, mais \u00e9galement la planification et la stabilit\u00e9 \u00e0 long terme. En repensant \u00e0 son cheminement, Susan souhaite que d\u2019autres familles sachent qu\u2019elles n\u2019ont pas \u00e0 s\u2019orienter seules au sein du syst\u00e8me.<\/p>\n
\u00ab Il faut que tout soit li\u00e9 ensemble, et c\u2019est exactement ce que fait SCS \u00bb, dit-elle. \u00ab Je n\u2019arrive pas \u00e0 imaginer ma vie, ou celle d\u2019Austin, sans SCS. Je veux que d\u2019autres familles re\u00e7oivent le m\u00eame soutien que j\u2019ai re\u00e7u. \u00bb","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Susan White, m\u00e8re d\u2019Austin Former une \u00e9quipe autour d\u2019Austin (Photo: Susan et Austin) Lorsque Susan White parle d\u2019\u00e9lever son fils Austin, elle le fait avec honn\u00eatet\u00e9, d\u00e9termination et beaucoup d\u2019amour. Elle parle aussi de l\u2019importance de ne pas avoir \u00e0 faire ce chemin seule. Austin a 14 ans et vit avec une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare … Continuer la lecture de Pourquoi nous faisons ce travail : les personnes derri\u00e8re notre mission<\/span>